Melnick che???

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Melnick che???

Faccio una premessa doverosa: chi mi conosce lo sa, non amo parlare della mia disabilità, tant’è che in #Disabilandia gli ho dato giusto lo spazio di un paio di righe per dovere di cronaca.

«Perché mai? Hai difficoltà ad accettare la tua condizione?» direbbe un buon Leader della Disabilità.

No. Semplicemente lo trovo irrilevante. Soprattutto ai fini di ciò che scrivo, visto che lo faccio per la S&K, e non per l’enciclopedia medica Zanichelli.

«Ma il mondo vuole sapere!», direbbe il direttore di Novella 2000.

E in effetti il mediatico copia-incolla compulsivo della parte che accenna alla mia sindrome, mi ha acceso una micro-lampadina. Per chi se la fosse persa è questa:

«Sono una microdonna, alta un metro e una mentina, che ha bisogno di mostrarsi sempre un po’ incazzata con il mondo per dire la sua. Ma in fondo sono come una crème brûlée: quando rompi la crosta, sotto c’è il morbido. Ho trentasei anni, e quando sono nata nessuno ci avrebbe scommesso mille lire che ci sarei arrivata. Sono venuta al mondo con una sindrome genetica molto rara: la Melnick Needles, che non è una marca di siringhe ma un’osteodisplasia scheletrica che conta un centinaio di casi in tutto il mondo. Uso la sedia a rotelle e di notte dormo abbracciata a un ventilatore polmonare, ma rompo ancora le scatole in giro. Capirai, dunque, che quando mi presento a qualcuno il taglio di capelli non è la prima cosa che si nota.»

Sì, il mondo è curioso, del resto i milioni di followers incollati al cellulare per seguire i Ferragnez sono qui a dimostrarcelo.
A questo punto, se proprio dovete menzionare la mia appartenenza ai “diversamente difettosi” preferisco fornirvi IO qualche riga nel mio personalissimo stile.

Di solito quando faccio lo spiegone sulla mia disabilità, mi rifaccio al metodo che uso con i bambini (che il più delle volte afferrano meglio di certi adulti, ma questa è un’altra storia), ovvero: semplicità, semplicità, semplicità.
Della sindrome rara sapete già (sì, la Melnick Needles, quella che sembra una marca per siringhe), per cui eviterò l’ennesimo copia-incolla dell’aletta. Quello che non sapete forse, è cosa questa comporti nel mio caso. Ve lo racconto:

Per cominciare ossa che fanno un po’ il cazzo che gli pare. Alcune crescono, altre no (ogni riferimento all’altezza è puramente casuale, ma anche no). Altre scelgono vie del tutto nuove, alcune un po’ discutibili.
Conseguenza? Scoliosi, gabbia toracica grande quanto il trasportino di un canarino, trachea e bronchi più dissestati dell’autostrada del Sole e una capacità respiratoria pari a quella del suddetto canarino. Io però il corpo ce l’ho un po’ più grande di quello di un uccellino (almeno questo) e la capacità respiratoria non basta.

Quindi?

Quindi seconda conseguenza: mi hanno messo delle barre di metallo nella schiena per fermare la scoliosi (una roba che Wolverine e il suo adamantio mi fanno un baffo), una tracheostomia*, ossigeno H24, ventilazione notturna assistita, e per evitare affanno e lingua a terra, per le passeggiate su lunghe distanze mi muovo su ruote.

Detto questo, mi auguro che questo sproloquio abbia chiarito (finalmente) l’inutilità di parlare della mia disabilità (esclusi gli addetti ai lavori che si occupano della mia salute, ovviamente), ma se proprio volete/dovete, usate almeno le parole di questo post. Ma soprattutto evitate frasi come: “costretta e/o inchiodata su una sedia a rotelle”, “affetta da una rarissima sindrome invalidante”, “schiacciata dalla sua condizione”, “donna coraggio”, “Wonder Woman”, “BatGirl” e così via, se non volete essere torturati in maniera lenta e dolorosa (ma se siete masochisti, de gustibus).

Insomma, uomo avvisato, mezzo salvato.

*Se non avete idea di cosa sia una tracheostomia, vi rimando almeno a tre stagioni di Dr. House e cinque di Grey’s Anatomy. Se preferite versioni più cruente passate direttamente alla visione di Saw V.


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